Martedì 15 maggio 2012 dalle 14,00 alle 18,00 presso Palazzo Battiferri-Aula Rossa, via Saffi 42 – URBINO:

ALZHEIMER:
Da Auguste D. al neuroimaging funzionale:
l’oblio delle storie.

INTERVENGONO:
Matteo Borri
Fabio Izzicupo
Mario Rossi Monti

CON LA PRESENTAZIONE DEL VOLUME DI MATTEO BORRI:
“STORIA DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER”
Il Mulino, Bologna 2012

Ingresso libero

Dominga D’Alano

AFMA Onlus, associazione fanese a sostegno delle famiglie con malati di Alzheimer, ha partecipato a Roma al I^ Convegno regionale sui Centri Diurni Alzheimer promosso dalla Cooperativa sociale Nuova Socialità Onlus con il patrocinio della Regione Lazio e di Comune e Provincia di Roma.
Dopo l’apertura, con i saluti istituzionali, è seguita una sessione dedicata ai servizi di assistenza offerti all’anziano con demenza, ed una successiva nella quale i rappresentanti dei centri diurni hanno potuto incontrarsi e presentare le loro attività, assieme alle associazioni dei familiari.
AFMA ha partecipato con l’obiettivo di mettere a confronto le prassi e le strategie d’intervento con quelle sperimentate ed attive in altre realtà territoriali. Fondamentale è stato il richiamo all’esperienza della promozione, da parte della locale Fondazione bancaria Cassa di Risparmio di Fano, di un Centro Diurno d’Eccellenza e Innovativo, non già solo in fase di progettazione architettonica e strutturale, ma ancor più nella scelta della conurbazione cittadina. In tal modo si favorisce l’inserimento in uno spazio ambientale e socio-assistenziale preordinato all’accoglienza stessa dei malati di Alzheimer.
L’occasione è stata fondamentale per fare il punto sullo stato dell’arte di questi servizi che a 15 anni dall’istituzione del primo tra i centri diurni, rappresentano una risposta alla gestione delle demenze in un’ottica di cura socio-sanitaria integrata.
AFMA Onlus invita tutti a “non dimenticare chi dimentica” ed a contattare l’Associazione per qualsiasi informazione o richiesta d’aiuto necessiti.

AFMA Onlus
Il Presidente M. Caporaso

Fano, 29 agosto 2011

Il numero dei malati d’Alzheimer è in spaventoso aumento in Italia.
A Fano: 900 malati su 60.000 abitanti
Non esistono cure per la demenza e, almeno finora, non c’è modo di arrestare la malattia.
La ricerca scientifica resta una componente chiave per migliorare il livello di vita del malato e di chi lo assiste.
Quando la memoria, il pensiero e la capacità di giudizio calano e si deteriorano, il malato ha bisogno di qualcuno che si occupi di ogni aspetto della vita quotidiana.
La famiglia è il principale sostegno alle persone colpite da demenza.
Di solito sono le famiglie ad assumersi la responsabilità e la cura dei loro cari, ma anche le famiglie hanno bisogno di aiuto.
Sostenere la famiglia è fondamentale per affrontare la sfida della demenza.
I familiari che assistono i malati hanno bisogno di sostegno pratico, emotivo e finanziario.
Sono loro i veri esperti dei loro bisogni, che mutano con il progredire della malattia.
Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire aiuto ai familiari e per pungolare le Istituzioniaffinché si riducano le attuali lacune nei servizi socio-assistenzali.

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FANO 21 SETTEMBRE 2010 – COSTITUZIONE DELL’ASSOCIAZIONE AFMA
ANCONA 13 OTTOBRE 2010 – ISCRIZIONE REGIONALE DELLE ONLUS
FANO 12 NOVEMBRE 2010 – PRIMA ASSEMBLEA ORDINARIA
FANO 11 DICEMBRE 2010 – COMPOSIZIONE COMITATO SCIENTIFICO
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AIUTACI ISCRIVENDOTI ALL’ASSOCIAZIONE

Sig. CAPORASO
Cell. 329 2204746
afmaonlus@libero.it

Gioia e dolore si alternano nell’altalena della vita. A volte i periodi bui sono così lunghi da non riuscire a vederne la fine, altre volte invece siamo così presi dal nostro quotidiano da non riconoscere le gioie che, nonostante tutto, abbiamo sempre a portata di mano.
Il dolore spesso ci sovrasta, ci annienta. Se ci lasciassimo guidare dai sentimenti, se ci facessimo più attenti ai segnali che ci giungono e li sapessimo interpretare con il cuore, certo soffriremmo meno e diventeremmo migliori.
La malattia di mia madre ha portato con se tanto dolore, un dolore così forte da spezzarmi il cuore. Parte di questo dolore era legato al fatto di aver perduto la persona forte e determinata che ero abituata a conoscere.
E’ vero, quella persona non esiste più e il suo ricordo è struggente.
In realtà però mia madre è qui, è ancora accanto a me, è solo cambiata. Ora è lei ad essere fragile e bisognosa di aiuto e i miei sentimenti verso di lei sono diversi, prima ero solo un figlio ora sono anche un aiuto accudente.
Non mi aspetto nulla da lei, se non un sorriso, non posso discutere con lei e raccontargli della mia vita e di quella della mia famiglia, ma posso spiegarle con dolcezza quello che lei stenta a capire.
Insomma il nostro rapporto è cambiato, ma non si è interrotto.
Ho capito che mi è stato concesso di poter ricambiare quanto mia madre ha fatto per me, per i miei figli, e di poterlo fare ora, con tenerezza, con affetto e con il rispetto che si deve ad una persona molto malata, ma viva.
Io e lei abbiamo imparato a comunicare senza parole, quando mi vede i suoi occhi sorridono e basta un suo sguardo perché io capisca se è contenta, se sta bene.
E’ stato tanto difficile accettare di non ritrovarla più come ero abituato a vederla, ma ora la persona che ho davanti è così dolce, tenera, preziosa e pura che mi induce alla meraviglia e la sua voglia di vivere, nonostante tutto, mi fa pensare che, in tanto dolore, ci sia la gioia di conoscere una madre che non sapevo esistesse.

Michele Caporaso
(Presidente AFMA Onlus)

Fano, gennaio 2011

il prossimo 21 settembre si celebra la XVII Giornata mondiale dell’Alzheimer che quest’anno lancia lo slogan: «E’ tempo di agire insieme». Un invito che sento di rilanciare, tramite la sua testata giornalistica (o radiotelevisiva), a quanti possano contribuire con le proprie azioni a diffondere il disagio delle demenze.
Secondo le ultime stime il numero di persone afflitte da demenza senile, che oggi conta 1 milione di malati in Italia, è destinato a raddoppiare entro il 2020. La ricerca scientifica non è ancora in grado di rispondere con cure efficaci, costretta a curarne ad oggi i sintomi, anziché le cause.
Il peso di questa malattia si scarica sulle famiglie, stravolgendone le abitudini e logorandone talvolta anche i rapporti affettivi, costringendo a rinunce e sacrifici non soltanto economici.
Il dolore e l’isolamento nelle case sono spesso amplificati da una carenza per prime delle Istituzioni pubbliche e, più in particolare del servizio sanitario nazionale.
A Fano, il Centro Diurno Margherita, gestito dalla “Labirinto cooperativa sociale” è un piccolo sollievo ma ha il limite di poter ricevere solo il 2% dei malati di Alzheimer del territorio.
Da qualche mese, in città, un gruppo di familiari dei malati di Alzheimer ha fatto incontri e discusso l’opportunità di associarsi per sensibilizzare l’opinione pubblica, spronare le istituzioni e consentire agli altri familiari un primo contatto di interscambio emotivo e di supporto informativo e gestionale.
Alcuni passaggi istituzionali sono stati già effettuati, diverse opinioni sono state già condivise e rilanciate, ma tanto resta ancora da fare. L’associazione è fatta da Volontari, e l’invito è quello di farne parte per arricchirci d’idee e promuovere contenuti.

La nascente Associazione AFMA Onlus (Associazione Familiari Malati Alzheimer) si costituirà mercoledì prossimo, in occasione delle celebrazioni mondiali della Giornata dell’Alzheimer.
Chiunque volesse aderirvi quale socio fondatore o partecipare alle finalità statuite, può richiedere informazioni presso il Centro Diurno Margherita allo 0721.809238.

L’invito a tutti, è quello di una giornata. .. da non dimenticare

Michele Caporaso
(per la costituenda AFMA Onlus)

Fano, lì 19 settembre 2010

La famiglia
La famiglia è il principale sostegno per le persone colpite da demenza.
Il ruolo della famiglia è spesso trascurato nei paesi sviluppati, che hanno sistemi sociali e sanitari avanzati.Nei paesi in via di sviluppo, invece, il ruolo della famiglia è a volte eccessivo – gli anziani spesso dipendono dai loro figli per le necessità elementari della vita; in assenza di sistemi sanitari e sociali la mancanza del sostegno della famiglia può avere conseguenze catastrofiche.

Le associazioni Alzheimer
Le associazioni Alzheimer hanno la missione di offrire sostegno alle persone affette da demenza e alle loro famiglie. Forniscono:
Aiuto pratico ed emotivo; come gruppi di supporto e linee telefoniche di aiuto.
Informazione.
Interventi in difesa dei malati presso i governi.
Formazione in materia di assistenza ai familiari e agli operatori.
Servizi come “centri diurni” e assistenza di “sollievo”.

Ricerca sull’assistenza
In tutto il mondo la famiglia è la struttura portante dell’assistenza ai malati di Alzheimer. Spesso i familiari vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia i familiari devono aiutare nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l’assistenza. Inoltre viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero, anche se molte di queste limitazioni sono accettate volontariamente. Comunque i familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, nonché dei professionisti del settore sanitario e sociale. I familiari stessi, di conseguenza, hanno spesso problemi di salute fisica e mentale dovuti allo stress. La ricerca e l’esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.
L’informazione aiuta il familiare. Egli ha bisogno di conoscere la malattia, sapere come si evolve e come possono essere affrontati i diversi problemi che si presentano. Inizialmente sarà un professionista a fornire le informazioni dopo un esame completo, una diagnosi e l’analisi dei bisogni. Benché i professionisti facciano del loro meglio spesso non hanno il tempo di rispondere a tutte le domande. A questo punto le associazioni Alzheimer svolgono un ruolo, offrendo opuscoli su situazioni concrete, notiziari e servizi telefonici di aiuto.
I Gruppi di sostegno sono spesso organizzati dalle associazioni Alzheimer. I familiari si riuniscono per scambiarsi esperienze e emozioni e per aiutarsi reciprocamente con idee pratiche per affrontare il duro compito dell’assistenza. Non tutti sono disposti a fare parte di un gruppo di questo tipo, ma i risultati della ricerca dimostrano che chi vi partecipa lo ritiene utile e sperimenta una riduzione del senso di depressione.
Il servizio di consulenza, quando è disponibile, si è dimostrato efficace per sollevare il morale e ridurre lo stress. Se accompagnato da un sostegno continuo, questo riduce notevolmente ladepressione dei familiari. La consulenza può rivelarsi particolarmente utile quando si tratta di decidere il ricovero del malato; è’ un momento in cui il familiare prova spesso un senso di colpa, dolore, rabbia e depressione. Inoltre, può essere utile nella fase di deprivazione dopo la morte. In alcuni paesi sono stati organizzati dei corsi di formazione per i familiari per prevenire problemi di comportamento o per affrontarli quando insorgono. Anche questi corsi riducono lo stress e alleviano la depressione.
Il sollievo è un periodo di interruzione dell’assistenza. Lo si può organizzare in modo informale lasciando il malato con altri parenti o invitando parenti o amici a stare con il malato per dare a chi lo assiste una pausa. I servizi di sollievo possono essere l’assistenza in centri diurni, ricoveri di sollievo di breve durata in cliniche o ospedali. Molti familiari trovano indispensabile avere dei momenti di interruzione per poter avere del tempo a disposizione, fare acquisti, vedere parenti ed amici e occuparsi di se stessi. Secondo le ricerche svolte anche questi periodi di sollievo riducono lo stress. Spesso i familiari esitano a fare uso di questi servizi anche quando esistono; vanno incoraggiati a farlo perché ne possono avere effetti positivi.
I familiari spesso hanno difficoltà ad affrontare la loro vita pratica. Sono anziani e fragili essi stessi e non riescono a svolgere i lavori di casa di routine. La parte più gravosa dell’assistenza: muovere il malato e vestirlo, può essere al di sopra delle loro forze. Ciò nonostante desiderano che la persona malata possa rimanere nella sua casa. In questi casi è prezioso un aiuto domestico, che deve essere affidabile, regolare e fornito sempre dalla stessa persona. E’ utile avere una persona di riferimento, spesso un’infermiera che dia sostegno e consiglio durante tutta l’evoluzione della malattia. Se le famiglie vengono aiutate, riusciranno più facilmente a fare fronte al compito dell’assistenza e i malati saranno più facili da gestire.

Conclusioni
I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste.

in c.c. all’Assessore Servizi Sociali DEL VECCHIO D.

L’Alzheimer in Fano

Solo dal gennaio 2010 la Regione Marche, Assessorato alla Salute, ha assicurato un’attenzione specifica non solo alla diagnosi e alla terapia della malattia di Alzheimer, ma anche all’intervento di sostegno nelle fasi medio-gravi, le più difficili per il malato e la famiglia e le più sguarnite di soluzioni terapeutiche efficaci.
La demenza riguarda il 5 per cento degli ultra65enni e di questi il 60 per cento ha la malattia di Alzheimer. In Regione Marche sono segnalati 25mila malati, di cui oltre 5mila nella sola Provincia di Pesaro e Urbino. Ogni anno sono centinaia i nuovi casi accertati, molti si pensa ancora sottaciuti. A Fano oggi significa oltre 700 persone (in realtà famiglie).
La dinamica demografica fa prevedere per i prossimi anni ulteriori aumenti, e la città di Fano (terza realtà regionale) non può approfittare della disponibilità e capacità di associazioni di volontariato e/o cooperative sociali, ma deve farsi promotore di questa coscienza diffusa per divenire una città/pilota per un nuovo modo di affrontare il disagio socio-assistenziale, avendo da poco ottenuto un sollievo socio-sanitario.
L’Alzheimer non è solo una malattia, ma un vero dramma personale e sociale (collettività):
È una malattia della persona (sanitaria) e della sua rete familiare (assistenziale);
È una malattia che dura molto a lungo, in media un decennio (durabilità);
È una malattia che muta e si aggrava col tempo (degenerativa);
È una malattia i cui farmaci (medicina) intervengono sui sintomi, non sulle cause.
Riteniamo pertanto che i servizi medici e assistenziali non debbano essere visti come “contenitori” dove parcare i malati, ma luoghi riabilitativi che ne promuovano il benessere migliorandone le percezioni psico-sensoriali; pertanto specializzati nella cura delle demenze.
Pur nella diversità delle poche esperienze territoriali, non tutte dello stesso livello, il Centro Margherita di Fano ha prodotto strutture e soluzioni di cura ottenendo un giudizio di classe 5 “struttura di eccellenza” nell’accreditamento del servizio riabilitativo.
Una “eccellenza” del territorio comunale di Fano, tra le poche riconosciute in Centro Italia, oggetto di studio, visite, riconoscimenti di merito e citazioni congressuali in ambito nazionale.
Certamente poco nota a noi fanesi e fortunatamente molto invidiata in altre città.
I benefici riscontrati dai familiari nei loro affetti più cari sono quasi sempre straordinari, tale convinzione stimola gli stessi a percorrere la strada intrapresa e perfezionandone l’organizzazione sul territorio.
Purtroppo le spese sostenute dai familiari, troppo spesso sono causa di rinuncia a percorsi funzionali adeguati a soggetti portatori di disabilità fisiche, psichiche e sensoriali (pazienti affetti da Alzheimer). L’alleggerimento dei costi per le famiglie del 30% da parte di un contributo regionale a partire dal gennaio 2010, assieme ad un incrementato sostegno del servizio sanitario della ASUR 3 Fano sono il primo segnale positivo di questo inizio d’anno.
Ad oggi in Fano solo una piccola parte dei malati di Alzheimer, uno ogni quaranta, riesce a garantirsi un supporto in una struttura semiresidenziale che ne faciliti il rallentamento progressivo della malattia. Servono più strutture, con spazi ampi ed adeguati alle mobilità dei pazienti, in zone “protette” dal rumore, dall’umidità e dall’inquinamento visivo (visuali statiche di orizzonti), immerse in ampi spazi verdi (i giardini Alzheimer e la terapia degli Animali) e con buone connessioni infrastrutturali.
Da pochissimi anni è in forte abbassamento l’età in cui viene diagnosticata la malattia tanto da mostrarsi già sopra la soglia dei 50anni. Ciò richiede percorsi assistenziali personalizzati, gruppi di lavoro differenziati per tipologia di demenze, necessità di dotarsi di spazi multipli e nel contempo flessibili. Insomma gli spazi non si dovrebbero adattare ma vanno pensati e realizzati senza condizionamenti strutturali.
Altra esigenza molto richiesta è quella dell’istituzione di un Nucleo Emergenze notturne, che consenta l’allestimento di 2-3 stanze per accogliere i malati di Alzheimer per brevi periodi notturni. La causa di malattie, emergenze familiari, interventi ospedalieri del familiare accudente il malato di Alzheimer è spesso ulteriore dramma che si somma alle difficoltà del vivere quotidiano.
Se l’Amministrazione comunale di Fano si facesse attore attivo per consentire di ottenere il trasferimento in un locale più ampio dell’attuale, che ha già raggiunto il massimo della capienza, e riuscisse a stanziare un capitolo specifico per questa malattia al fine di agevolare i costi di competenza assistenziale per le famiglie interessate, allora sì che ogni cellula istituzionale, ogni volontà propositiva, ogni sforzo volontaristico farebbero di Fano, una città d’eccellenza nella riattivazione di quelle sinapsi della collettività fanese che l’Alzheimer stessa tende ad avvizzire, nel singolo individuo come nella istituzione pubblica.
Molto è stato fatto in città, spesso su esclusiva iniziativa personale dei familiari ma ancora di più da parte di associazioni e cooperative dedite al sociale. Di seguito si riportano, per non tacerle, alcune realtà operanti da anni sui pazienti malati di Alzheimer nella città di Fano.
Tra le Istituzioni:
L’Asur 3 ha sempre mostrato disponibilità e concretezza operativa;
La Regione Marche ha attivato un contributo del 30% dei costi sulle rette sostenute;
Il Comune di Fano ?

Siamo certi che l’Amministrazione comunale, nella persona del Sindaco Aguzzi quale da sempre attento interlocutore del disagio cittadino, voglia cogliere una opportunità per la città consentendo una maggiore fruibilità di spazi adeguati, sostenendo i meno abbienti nell’accesso a servizi disponibili, efficaci ed invidiatici che prima ancora di dare sollievo ai familiari, premi la facoltà di godere meglio l’atroce malattia dei dementi, costretti a rinunciare non più ai sogni, ma al proprio passato, e ridotti a trascinarsi nel nostro presente.
Si dice che la speranza è l’ultima a morire, ma per Noi ciò che veramente non muore mai è la gratitudine e l’amore verso i nostri cari. Questo è il nostro grido di dolore, e perché non resti afono abbiamo fatto un nodo all’indice … per non dimenticarsene.

Gruppo Familiari Malati di Alzheimer (Nucleo cittadino di Fano)
Il Nucleo cittadino raccoglie le energie dei familiari dei malati di Alzheimer per veicolare messaggi di promozione dello stato di benessere dei propri cari, contribuendo alla percezione sociale della malattia in ambiti istituzionali e associativi. Collabora con tutte le associazioni territoriali di volontariato e con le cooperative sociali di tipo assistenziale. Il nucleo si autogestisce.

AIMA Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (Gruppo operativo di Fano)
Il gruppo operativo dell’AIMA di Fano svolgendo attività, di sensibilizzazione ed animazione sociale, finalizzate a “migliorare” la percezione sociale della malattia di Alzheimer punta a raccogliere, intorno alle persone malate ed alle loro famiglie, una rete di supporto diffuso e consapevole. Il gruppo operativo sta acquisendo una sempre maggiore consapevolezza in quanto “obbligata” da una pressante e incrementale necessità oggettiva degli ultimi anni.

AUSER Associazione di volontariato
L’Associazione di volontariato AUSER-Fano, svolge attività di volontariato ed accoglie al suo interno persone che vogliano mettere a disposizione tempo, attenzione e competenze, coinvolgendoli nelle attività del servizio. Preziosissimo il supporto offerto in città ai malati di Alzheimer. Il Centro Margherita è convenzionato con l’Auser-Fano.

Il Centro Diurno Margherita
Il Centro Diurno “MARGHERITA”, per persone con malattia di Alzheimer, è aperto a Fano dal Novembre 2006 in via Nazario Sauro n. 176/a, ed è gestito dalla cooperativa sociale Labirinto. Aperto tutto l’anno, tranne nelle giornate festive, ha tre differenti modalità di frequenza: a tempo pieno, parziale o part-time. Il servizio offerto dalla Cooperativa Labirinto, a norma con le indicazioni previste dalla LR.20 (2002), oltre a quello socio-assistenziale svolto da personale proprio e volontari, attiene anche ai servizi mensa, manutenzione, formazione, acquisto di materiale per le attività, trasporti da/per il Centro.
Finalità generale del servizio è ritardare il ricorso al “ricovero” della persona affetta dalla malattia di Alzheimer, attraverso l’accoglienza quotidiana ed un lavoro costante di riabilitazione/mantenimento delle capacità residue, attenuando l’impatto della patologia sull’esistenza della persona e riducendo nel contempo il carico assistenziale ed emotivo che grava sulla famiglia.Il Centro Diurno può accogliere fino a 16 persone contemporaneamente, ed è già al massimo della capienza. Il bisogno di questi servizi è molto sentito nella comunità locale, e molti non riescono ad usufruirne restando spesso anonimi e aggravando il carico sociale cittadino. I costi del servizio sono stati sostenuti esclusivamente dalle famiglie.

Gruppo di sostegno ABC di familiari (per familiari)
I familiari dei malati di Alzheimer hanno bisogno di sostegno e consulenza, hanno l’esigenza di scambiarsi esperienze e consigli, di capire perché il loro congiunto si comporta in quel modo, di sentire qualche “trucco” per rendere il compito meno gravoso, di sfogarsi e riconoscere che quel misto di sentimenti che possono essere la frustrazione e la tenerezza, la rabbia e la soddisfazione sono umani, perfettamente accettabili e comprensibili.
Nasce così il gruppo di sostegno ABC, quale strumento prezioso per rinforzare i familiari durante il percorso della malattia e della modifica dei ruoli, l’elaborazione della perdita, l’analisi del senso di colpa, delle motivazioni, delle scelte…
Il gruppo di sostegno ABC di Fano non è un gruppo di terapia: affronta temi specifici, strettamente legati al prendersi cura del malato di Alzheimer, guidato da un psicoterapeuta volontario, il quale ha il compito di facilitare la comunicazione tra i partecipanti, di offrire stimoli per il confronto e di regolamentare gli incontri. I familiari nel gruppo trovano amicizia, solidarietà e condivisione dei problemi, oltre che la competenza necessaria per affrontare argomenti così difficili. Ad ogni partecipante viene chiesto di condividere le proprie sensazioni e le proprie emozioni e di saper ascoltare quelle degli altri. L’obiettivo dei gruppi di sostegno è di “curare chi cura”, allentando l’isolamento e lo stress a cui il familiare è sottoposto, riportando su se stesso una parte di tutta l’attenzione dedicata al malato e insegnando a ritrovare o preservare l’energia e la salute.